درباره انجمن آتاکسی ایران
با توجه به نادر بودن بیماری‌های آتاکسی و نیازهای گسترده بیماران در حوزه‌های درمانی، توانبخشی، روانشناختی و اجتماعی، تأسیس یک انجمن تخصصی برای حمایت از این گروه از بیماران از اهمیت ویژه‌ای برخوردار است.
انجمن آتاکسی ایران با رویکردی مردمی و تخصصی شکل گرفته است تا با ایجاد بستری برای همدلی، آگاهی‌رسانی، حمایت و پیگیری مطالبات بیماران، گامی مؤثر در جهت ارتقای کیفیت زندگی افراد مبتلا به آتاکسی و خانواده‌های آنان بردارد.
مأموریت انجمن
انجمن آتاکسی ایران تلاش می‌کند با ایجاد ارتباط و همکاری میان بیماران، خانواده‌ها، پزشکان، مراکز درمانی، پژوهشگران، متخصصان و خیرین، زمینه‌ای مناسب برای حمایت همه‌جانبه از جامعه آتاکسی فراهم کند.
از مهم‌ترین اهداف و فعالیت‌های انجمن می‌توان به موارد زیر اشاره کرد:
- شناسایی و ساماندهی بیماران مبتلا به آتاکسی
- ایجاد و توسعه بانک اطلاعاتی بیماران
- افزایش آگاهی عمومی درباره بیماری‌های آتاکسی
- حمایت از دسترسی بیماران به خدمات درمانی و توانبخشی
- پیگیری دسترسی مناسب به داروها و خدمات مورد نیاز
- برگزاری برنامه‌های آموزشی و آگاهی‌رسانی
- فراهم کردن حمایت‌های روانشناختی و اجتماعی
- حمایت از بیماران و خانواده‌ها در مسیر مواجهه با چالش‌های بیماری
- ایجاد ارتباط میان بیماران، خانواده‌ها و متخصصان
- حمایت از فعالیت‌های پژوهشی و علمی مرتبط با آتاکسی
- جلب مشارکت خیرین و حامیان برای حمایت از بیماران
صدای واحد بیماران آتاکسی
انجمن آتاکسی ایران تلاش می‌کند به‌عنوان صدای واحد بیماران آتاکسی در تعامل با نهادهای دولتی، سازمان‌های مرتبط و سیاست‌گذاران حضور داشته باشد و مطالبات و نیازهای این جامعه را به شکل منسجم پیگیری کند.
ما باور داریم که با همکاری و مشارکت جمعی می‌توان مسیر دسترسی به خدمات بهتر، حمایت‌های مؤثرتر و فرصت‌های برابرتر را برای بیماران و خانواده‌های آنان فراهم کرد.
حمایت از بیماران و خانواده‌ها
زندگی با آتاکسی تنها یک چالش درمانی نیست؛ بلکه می‌تواند ابعاد مختلف زندگی فرد و خانواده او را تحت تأثیر قرار دهد.
انجمن آتاکسی ایران در تلاش است با ایجاد شبکه‌ای از حمایت و همراهی، به کاهش بار اقتصادی، اجتماعی و عاطفی خانواده‌ها کمک کرده و زمینه دسترسی آنان به اطلاعات، خدمات و حمایت‌های مورد نیاز را فراهم سازد.
آغاز فعالیت انجمن
انجمن آتاکسی ایران در سال ۱۴۰۵ تأسیس و فعالیت خود را آغاز کرده است.
این انجمن با امید به آینده‌ای بهتر و با تکیه بر همراهی بیماران، خانواده‌ها، متخصصان، پژوهشگران، خیرین و تمامی حامیان جامعه آتاکسی، مسیر خود را برای حمایت و توانمندسازی این جامعه آغاز کرده است.
با هم، برای زندگی بهتر
ما باور داریم که هیچ بیماری نباید در مسیر زندگی با بیماری تنها بماند.
انجمن آتاکسی ایران؛ برای آگاهی بیشتر، حمایت مؤثرتر و آینده‌ای امیدوارکننده‌تر.